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从可治愈到生命倒计时:这位胰腺癌患者为何错失生存“窗口”?

时间:2025-08-13  作者:盛诺一家

他,52岁,广东人,确诊时胰腺癌三期,局部淋巴结转移,尚未扩散至其他器官。


这是少数仍存在“治愈可能性”的胰腺癌局部晚期病例。治疗期间,他做了许多努力——但却晚了一步。


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(来源:摄图网)


随着病情进展,他决定赴美接受创新疗法,参与临床试验。令人叹息的是,他的身体已虚弱至无法承担十几个小时的长途飞行:骨转移、腹腔多发淋巴结转移、肝转移,胰腺癌已进入多器官晚期播散。


与此同时,国内缺乏对其分子特征匹配的靶向治疗或临床研究项目,他不得不面对残酷现实:生命,进入倒计时。


“窗口期”就这样消失了。


抗癌这条路,有时真的太窄太窄。一个判断失误,一个治疗延迟,就可能是“生”与“死”的距离。


1

起步正确


一开始,C先生做得很快、很对:

  • 确诊后接受医生建议,未盲目手术,而是选择标准四联化疗核心方案之一:经典FOLFIRINOX方案,即奥沙利铂、伊立替康、亚叶酸钙、氟尿嘧啶四药联合化疗。

  • 迅速完成基因检测,发现三个突变:BRAF(非V600E)、Trop-2和FGFR,为后续治疗争取了空间。


医学有很高的门槛,而癌症袭来又容易让人陷入迷茫和恐慌。能切赶快切,说能切的医生一定很厉害,是患者的常有反应。


这一步,C先生决策正确。在此想再次提醒大家,一发现癌症不管分期就做手术,是癌症治疗最大的坑。因为,对于有的癌症晚期患者来说,匆忙做手术,反而会造成癌细胞爆发性扩散,丧失治愈机会。


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不过对于肿瘤这样非常复杂的疾病,尤其是晚期肿瘤来说,标准治疗也常常会出现耐药,需要一线换二线,二线换三线,三线换四线……越到后面药物选择越少,能用什么药,就需要医生凭借丰富的治疗经验来判断。


2

路径偏移


1.他的肿瘤天生带“锁”,却没找到正确的“钥匙”


发现基因突变是好消息,意味着可能有靶向药治疗的机会。


但对于胰腺癌而言,更常见的突变是KRAS突变,国内外都有相关药物。但不幸的是,C先生发现三种突变,却偏偏没有KRAS突变


怎么办?


国内医生认为三种突变中,BRAF是非V600E突变没有药。有的建议尝试针对Trop-2设计合成mRNA疫苗,但是合成疫苗需要时间;有的建议参加Nectin-4 ADC创新药SHR-A2102的临床试验。


C先生选择了后者。


他不知道的是,Nectin-4 ADC只适用于特定类型且Nectin-4阳性的癌症患者,比如某些膀胱癌、胃肠道肿瘤以及晚期妇科肿瘤。大多数胰腺癌患者的肿瘤细胞Nectin-4表达非常低或几乎不表达,实际并不适用。


遗憾的是,医生并没有就临床试验对C先生进行详细解释。试验期间,虽然肿瘤标志物有所下降,但C先生却没感受到好转,反而身上越来越疼,最终因肝功异常不得不停止


突变就像一把“锁”,可是开锁的“钥匙”究竟在哪儿呢?


2.穿越肿瘤“风暴”,需要一支专业的队伍


治疗7个月后,C先生疼痛加剧,胰腺肿瘤也从38mm长到58mm


难以忍受的情况下,他找到了我们,寻求全球就医战略咨询服务。简以概之,就是整合全球医疗资源,为他梳理病情,规划就医路径,确保治疗“不走弯路”。


在这个规划里,我们负责全程陪跑,在患者病程不同阶段匹配集结相应的国内外权威医院权威专家出谋划策,帮患者避免弯路,找到每一个阶段每一个问题的优选解决方案。这需要集合美、英、日、中10多位海内外专家的医学专家团队,涵盖肿瘤内科、外科、病理科,影像科,放疗科、疼痛管理科、营养科等各个专业


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在前后三次国际会诊中,来自各国的“大医生”从治疗路径、指标优化,到可入组临床试验的筛选预判,进行了深入的医学沟通。


首先,是对基因突变的分析。


基因检测发现突变,需要明确什么是驱动基因突变(和发病、病情发展息息相关),什么是伴随突变(没有太大的临床治疗意义),从而排兵布阵,安排下一步的治疗方案,做到个性化用药。


他的驱动基因突变是BRAF非V600E。需要匹配针对该突变或者其上下游信号通路的靶向治疗,才有可能发挥抗肿瘤的效果。


期间,美国哈佛大学合作教学医院丹娜法伯癌症研究院、纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心的专家均认为,Nectin-4 ADC临床试验不是成熟的治疗方案,也没有有效数据支持,建议C先生考虑到美国进行BRAF非V600E的临床试验。


C先生担忧:赴美治疗需要时间,肿瘤继续“疯跑”怎么办?


对此,美国医生建议针对BRAF非V600E突变下游的MEK信号通路,选择针对MEK信号通路的抑制剂曲美替尼,阻断信号通路,从而达到抗肿瘤效果,为临床试验争取机会。而曲美替尼,是国内已经上市的药物。


关于临床试验,在美国MD安德森癌症中心、希望之城、丹娜法伯癌症研究院等机构,类似的基因类型早就有临床试验方案。在有的医院,相关临床试验甚至已经进入第二代


这让C先生看到了希望。


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3.疼,不靠扛


决定飞赴美国之前,C先生还有一道“坎”要过。


提到化疗,患者最怕的是什么?疼!


化疗的毒副作用是系统性的——呕吐、食欲丧失、疲乏、神经痛、骨髓抑制、持续腹痛……很多患者甚至包括国内医生都认为是正常的,“忍忍就过了”。其实,副作用管理是一门专业直接影响患者依从性和治疗效果。


医生在副作用控制上的经验十分有限,缺乏系统性疼痛干预、精准用药调配、全周期营养和心理支持。C先生强撑着继续治疗,几次差点中断,最终没有完成全周期全剂量化疗。


中美擅长疼痛管理的专家共同建议他进行神经丛阻滞术,即手术对交感神经传导进行阻断,让疼痛信号无法传递到大脑,在有效控制疼痛的情况下,让患者体能、食欲、生活质量显著改善,有助于后续化疗或参加临床试验,继续治疗。


一次小手术,就能让持续性腹痛缓解半年以上。


但是,C先生对神经丛阻滞术心有疑虑,感觉身体虚弱不想再承受一次手术,转而选取了折衷方案:贴止痛贴、吃口服药


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最初的两个月效果还不错,他从虚弱到只能坐轮椅,说话有气无力,到两个月后恢复正常生活,甚至为飞美国做准备。


那段时间,他吃得下、睡得着,可以正常生活。


这是非常非常宝贵的窗口期,也是原本可以逆转的机会。然而,C先生认为既然效果不错,可以再继续治疗看看,忽视了一时有效并不代表永远有效,没有想到万一止痛药没效了怎么办?


结果是:止痛药耐药,身体指标开始变差,体重持续下降,再没有机会做神经丛阻滞术,即使能熬过长途飞行,也无法符合美国临床试验的进组指标


肿瘤不断进展,就像马车已经疯跑,再难控制……


3

结语:


这个故事,充满着遗憾。


但我们讲述它,不是为了遗憾、悔恨,而是希望每一位患者和家属都能意识到,医学不仅是治疗本身,更是每一个环节的密切配合和科学抉择。


副作用管理不是“附加项”,它不是治疗之外的附属过程,而是贯穿始终、决定能否走到最后的重要一环。越是高强度的治疗,越需要专业支持和全方位干预。只有在疗效和耐受性之间取得平衡,才能真正支撑起长期生存的可能性。


注:为保护个人隐私,患者信息已做脱敏处理。


PS.这个故事,是盛诺一家“全球就医战略咨询”《案例解读系列》第一篇。我们希望把一个个真实、专业、震撼的病例还原给您,让每一个人在面对癌症时,都能成为“高认知、高决策力”的人。


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本文为海外就医科普文章,内容仅供阅读参考,不作为任何疾病治疗的指导意见。文章由盛诺一家编译,版权归盛诺一家公司所有,转载或引用本网内容须注明"转自盛诺一家官网(m.telecom-inc.com)"字样。


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哈佛医学院耳鼻喉-头颈外科副教授,医学博士

丹娜法伯癌症研究院头颈肿瘤外科专家

百瀚和妇女医院/丹娜法伯癌症研究院头颈肿瘤外科主任

百瀚和妇女医院耳鼻喉-头颈外科主任

百瀚和妇女医院/丹娜法伯癌症研究院耳鼻喉科杰出主席

英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)小儿血液专家医师

英国国家癌症研究所儿童白血病亚小组和急性淋巴细胞白血病委员会国际生物地球化学通量模型主席

任多个英国和国际三期临床试验项目首席研究员和超过20个试验的首席研究员

曾任英国皇家儿科与儿童健康学会研究员

曾任英国皇家病理学会研究员

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